هنوز زمان بسیاری مانده تا ما به عنوان یک گونه حیات بتوانیم با تجزیه و تحلیل تعداد زیادی از ژنومهایمان، اطلاعاتی دربارهی آن یاد بگیریم. برای مثال، ما می توانیم بفهمیم که چگونه بیماریهایی که سلامتمان ، از سرطان گرفته تا افسردگی، به خطر میاندازد را با اصلاح ژنتیکی درمان کنیم.
عالی به نظر میرسد، مگر نه؟ اما در این وسط به یک چیز نیاز است – به منظور انجام این تحقیق، مردم باید مایل باشند اطلاعات شخصی زیادی را با محققان به اشتراک بگذارند. این اطلاعات شامل کل کدهای ژنتیکی آنها، به علاوه هر اطلاعات متنی مانند سابقه پزشکی یا عادات غذایی باشد که ممکن است برای مطالعه مفید باشد.
در دوره ای که در آن ما نمی توانیم یک هفته بدون اینکه هیچ شرکت یا پایگاه دادهای که هک شود یا اطلاعاتش به بیرون درز کرده، زندگی کنیم(به یاد داشته باشیم که Equifax فقط در ماه سپتامبر بود)، بسیار منطقی است که مردم به اشتراک اطلاعات خود برای برخی از علمهای انتزاعی بدبین باشند.
این پایگاههای داده شامل اطلاعات در مورد گذشته و آینده پزشکی آنها می شود: عوامل خطر ابتلا به سرطانها و بیماری های نورودجنراتیو، و شاید شرایط ژنتیکی دیگری که فرد ممکن است مایل به پخش آن در دنیا یا همکاران نباشد.
این مشکلی است که یک گروه از دانشمندان کامپیوتر و ریاضیدانان از MIT و کمبریج فکر می کنند که بتوانند به حل این مسئله کمک کنند. این تیم راهی برای رمزگذاری دادههای ژنتیکی پیدا کرده است که میتواند به طور همزمان کدهای ژنتیکی ۲۳،۰۰۰ نفر را تجزیه و تحلیل کند و آنها را به هر اندازه که ممکن است در مقابل تعداد زیادی افراد به طور ناشناس قرار دهد.
ترفند این است که اطلاعات حساس را خرد کرده و آن را در یک شبکه از سرورهای جداگانه حفظ کنند، و اطلاعات حساس را از زمانی که همه دادهها در یک مکان (هرچند که آن مکان مطمئن باشد) است، امنتر کند. محققان ادعا میکنند که میتوان کارایی ابزار رمزگذاری جدید را افزایش دهند و محققان بتوانند تا یک میلیون ژنوم را در یک لحظه تجزیه و تحلیل کنند – چیزی که تاکنون امکان پذیر نبود زیرا هیچ سیستم موجودی نمیتوانست اطلاعات را به صورت امن ذخیره کند.
درست است که کاملا ناشناس باقی ماندن این اطلاعات در حالی که دیگران ژنوم شما را مطالعه می کنند، واقعا امکان پذیر نیست – ژنوم شما اساسا یک شناسه منحصر به فرد است که نمی تواند به طور قابل ملاحظهای تغییر کند – این پایگاه داده باعث کاهش دسترسی غیر مجاز میشود به طوری که تعداد بسیار کمی از افراد قادر خواهند بود که کل کدهای ژنتیکی را ببینند. محققان قادر خواهند بود به اطلاعات مورد نظرشان دسترسی یابند و نه بیشتر از آنچه که نیاز دارند.
در کل، به این معنی است که تحقیقات ژنتیکی میتواند بدون برخی از خطرات حفظ حریم خصوصی و امنیت که قبلا در حین جمع آوری اطلاعات از شرکت کنندگان با آن روبهرو بود، پیشرفت کند.
در نهایت، این سیستم میتواند سبب شود که مردم قادر باشند به اطلاعات محرمانه خود در مورد محققان اعتماد کنند. به طور کلی، مردم احتمالا بیش از اندازه سوالات زیادی در مورد توزیع رمزگذاری دادهها نمیکنند. که این بدان معناست که از اطلاعاتی که در حال حاضر استخراج شده میتوان به صورت ایمنتر و اخلاقیتر استفاده کرد و در عین حال به اکتشافات مهم مانند علوم جدید یا درمانهای جدید برای بیماریها کمک کرد. اگر ما بتوانیم بدون هیچ گونه نشت اطلاعات مهم دیگری پیشرفت کنیم، پس این بسیار عالی خواهد بود.
نظرات